OUR JOURNEYS

Patient story

Lismarí Muñoz Cuadrado

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Lismari_Munoz
"Hasta en los momentos en el hospital sonreia.
El reir es la mejor medicina y a mi siempre me a encantado reirme."

Me llamo Lismarí Muñoz Cuadrado, soy de Puerto Rico y me diagnosticaron Hipertensión Pulmonar Arterial Idiopática a los 17 años. Actualmente tengo 19 años de edad. Para el mes de julio de 2011 comencé a sentirme muy cansada, agotada, débil, sin aliento y en ocasiones me daban dolores en el pecho. La gente cercana a mí me decía que lo que tenía era vagancia y que por eso no quería hacer nada. En agosto de 2011 me desmayé en la escuela empezando duodécimo grado. Fui a mi doctor de cabecera y me dijo que quizás era algún síntoma de la anemia talasemia menor que padezco hereditariamente, aun así, me refirió a un cardiólogo y me dijo que si antes de la cita con el cardiólogo me sentía mal, fuera a Urgencias. Así fue, en dos ocasiones antes de la cita con el cardiólogo me sentí mal con punzadas en el pecho, en la primera ocasión fui al Hospital San Francisco y luego de una serie de estudios como EKG, análisis de sangre, placas de pecho, la doctora llegó a la conclusión que ya que todo estaba bien lo que tenía era “mal de amores”. Le dije que como era posible si tenía dolores y punzadas en el pecho y me contestó que mejor hablara con mi doctor de cabecera. Dos días después me volví a sentir mal así que le dije a mi papá que me llevara a Urgencias del Hospital UPR. Allí, luego del mismo procedimiento del anterior hospital, me dijeron que lo que tenía era un “virus viral”. No conforme con eso, llegó el día de la cita en el cardiólogo. Cuando fui y me atendieron, la doctora notó que mi corazón tenía un ruido fuera de lo normal, así que me refirió de emergencias al Centro Cardiovascular en Centro Médico. Gracias a Dios llegamos y me estaban esperando para hacerme un ecocardiograma. De ahí en adelante me atendió el que aún es mi cardiólogo. Me dijo que tenía un cuadro parecido a la hipertensión pulmonar. Me hizo una entrevista para saber de dónde pudo originarse y llego a la conclusión que podía ser idiopática (que no tiene causa). Al salir de la consulta me dijo literalmente que estaba grave y que comenzaría una serie de estudios y probaría con distintos medicamentos hasta que llegáramos a los que me ayudarían a mejorar.

Después de la tercera cita, como se me había hecho difícil conseguir algunos medicamentos, el cardiólogo considero que me hospitalizaran para así tenerlos todos y tener un mejor resultado. Ya a mediados de octubre de 2011 estaba hospitalizada en intensivo, tres días después me hicieron un cateterismo. Ahí supieron que el diagnóstico era hipertensión pulmonar arterial idiopática con un pequeño soplo en el corazón. Mejoré bastante con los medicamentos. Hasta enero de 2012. Ese día me dio mi primer sincope. A raíz de eso tuve dos hospitalizaciones en el mes, pero nunca dieron con la respuesta. No sabían si eran convulsiones, epilepsias o sincopes. En total, me dieron 16 sincopes desde enero de 2012 hasta, más o menos, marzo de 2013. En marzo de 2012 luego de que ‘Make a Wish’ cumpliera mi deseo, noté que comencé a hincharme desde las piernas. Iba a las citas y me decían que era parte de los efectos secundarios de los medicamentos. Seguí hinchándome al punto de pesar más de 135 libras cuando en sí, pesaba 115-120 libras. Una noche a mediados de mayo de 2012 me sentí muy mal, tenía mucha tos seca la cual había provocado que me doliera el pecho, el estómago y la espalda. Estaba demasiado hinchada para lo normal y me llevaron de emergencia al hospital. Resulta que mi diagnóstico fue un “Fallo Cardiaco Congestivo” y según los propios doctores estaba viva de milagro, gracias a Dios. Todo mi cuerpo estaba afectado, tenía agua en los pulmones, alrededor del corazón, el hígado inflamado, el estómago y el diafragma irritado, las piernas hinchadas, en fin. Ya para septiembre y octubre de 2012 sufrí urticaria. No solo luché, con la ayuda de Dios, la hipertensión sino que también luché con urticaria (rash) en todo mi cuerpo.

Lismari MakeAWishEn cuanto a mi escuela, los maestros estaban al tanto de todo. Las veces que podía asistía a la escuela, hacía mis trabajos y los que no pudiera, los hacía en mi casa. Gracias a Dios no perdí mi año sino que me gradué con Alto Honor por mis buenas calificaciones en los años de ‘High School’. Todos sabían por lo que estaba pasando y a pesar que en el comienzo no entendían y pase ‘bulling’ en la escuela por parte de los estudiantes, con la ayuda de Dios lo superé y me fortalecí día a día. Al salir de ‘High School’ estaba admitida en la Universidad de Puerto Rico, pero días antes de las ocasiones en las que iba a matricularme me dieron sincopes que me dejaron débil así que no pude asistir. Entendí que no era mi momento y me di de baja. Permanecí atendiendo mi salud en mi casa.

Aprendí a tejer, a hacer postres, a desarrollar el dibujo, entre otras cosas. Entrando 2013, empecé de enero a mayo un curso de bisutería en el cual no pasaba estrés, cosa que me convenía. Así mismo, actualmente, estoy en otro curso para cumplir un sueño. Sigo mis citas, mis estudios y hoy día para la gloria de Dios, vivo muy feliz, optimista y estable. Siguiendo instrucciones, cuidándome, y lo primordial confiando, creyendo y teniendo mucha fe en Dios, a quien sirvo desde antes del diagnóstico. Para hacerlo todo más fácil, lo importante es aceptarlo, y proponerse que llegará a la meta como si fuera un reto. Nunca rendirse y descansar en Dios.

Gracias,
Lismarí Muñoz Cuadrado


English Version

My name is Lismarí Muñoz Cuadrado. I am a 19-year-old from Puerto Rico who was diagnosed with idiopathic pulmonary arterial hypertension at age 17.

Lismari Munoz La Fe
"FAITH is a powerful tool!"

In July of 2011 I started to feel very tired, weak, and short-of-breath; sometimes I felt pain in my chest. The people close to me said I never wanted to do anything anymore and I was just being lazy. Then in August of 2011, as I was starting my senior year, I fainted at school. I went to my family doctor, who told me that it might be a symptom of my Thalassemia Minor, a hereditary disorder from which I suffer; even so, he referred me to a cardiologist and told me that if I felt bad before my appointment to go to the emergency room.

Twice before my appointment with the cardiologist I had stabbing pains in my chest; the first time I went to the Hospital San Francisco, where after a series of tests like an EKG, blood analysis, and X-rays, the doctor came to the conclusion that everything was fine and I was just “lovesick.” I asked how that was possible if I had shooting pains in my chest and he said it was better if I talked with my primary physician. Two days later I started to feel so bad again that I asked my dad to take me to the emergency room at the Hospital UPR. There, after the same series of tests as the last hospital, they told me that I had a viral infection.

Still unsure of the truth, the day of my cardiology appointment arrived. When they did my check-up, the doctor noticed that my heart did not sound normal, so I was sent to the Cardiovascular Center at the Centro Médico. Thank God people were waiting to give me an echocardiogram when we arrived. My main cardiologist there is still my cardiologist today. He told me that my results pointed to pulmonary hypertension. He interviewed me to try to find a cause, and concluded that it could be idiopathic (that there was no known cause). At the end of the appointment he told me that my situation was quite grave, and that we would start with a series of studies and trials with different medicines until we could figure out which ones would help me improve.

After the third appointment, since it had been difficult for me to get some of the medicines, the cardiologist decided that I should be hospitalized so that I could have everything I needed to get better results; thus it was in the middle of October in 2011 that I was hospitalized in intensive care. Three days later I had my catheterization; after that they knew that the diagnosis was indeed idiopathic pulmonary arterial hypertension with a slight heart murmur.

I got a lot better with the medications…until January 2012. That was the day I first lost consciousness after my diagnosis. Because of this I was hospitalized twice in a month, but I never got an answer for why this was now happening to me. Nobody knew if they were convulsions, epileptic seizures, or fainting. In total, I passed out 16 times between January 2012 and around March 2013. In March 2012 after the “Make a Wish” Foundation granted my wish, I noticed that my legs were starting to swell up.

At my appointments they told me that this was part of the side effects of the medicines. I kept retaining water until I weighed more than 135 pounds, when before I had weighed between 115 and 120. One night in the middle of May 2012 I felt really terrible; I had a dry cough, and was coughing so much that my chest, stomach, and back hurt. I was so much more swollen than normal that they took me to the emergency room. My diagnosis at that point was “congestive heart failure,” and according to those doctors it was a God-given miracle that I was alive. My whole body was affected; I had water in my lungs and around my heart, I had an inflamed liver, my stomach and diaphragm were irritated, and my legs were still swollen. Then in September and October of 2012 I broke out in hives. With God’s help, I wasn’t just fighting the PH, but also the rash over my whole body.

Back at school, my teachers were kept up-to-date on everything. When I could, I attended school. When I couldn’t attend or couldn’t finish things at school, I could do my work at home. All thanks to God, I didn’t miss my senior year and instead graduated with top honors for my good grades in high school. Everybody knew what was happening to me and although in the beginning they didn’t understand and some of the students bullied me, with the help of God I rose above it and was granted strength from day to day. Upon leaving high school, I was admitted to the University of Puerto Rico, but days before I was supposed to enroll I started having fainting spells which left me so weak that I couldn’t attend college. I understood that it just wasn’t the right moment for me and I deferred. I stayed at home, focusing on taking care of my health.

I learned to knit, to make desserts, and to improve my drawing, among other things. Coming into 2013, I took a jewelry-making class for spring semester; the class was very stress-free, which was perfect for me. Now, I’m in another class, which is helping me realize my dream. I’m continuing with my appointments and my studies, and today I’m living a happy, optimistic, and mentally stable life for the glory of God. I follow instructions, take care of myself, and at the core of it all trust, believe, and keep all my faith in God, whom I’ve served since before my diagnosis. To make everything easier, the most important thing is to accept your circumstances and to decide to reach your goals like they are a challenge. Never give up and rest in God.

Thank you,
Lismarí Muñoz Cuadrado

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