Please note that PH experts recommend that PH patients avoid becoming pregnant due to the risks it poses to both mother and child. Read more at www.PHAssociation.org/FamilyPlanning.

OUR JOURNEYS

Patient story

Lorena Dávila Hernández

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Lorena Dávila HernándezMi nombre es Lorena Dávila Hernández y mi historia con Hipertensión Pulmonar Primaria ya diagnosticada comenzó el 29 de Mayo de 2006, obviamente para esa fecha yo ya había presentado casi todos los síntomas y honestamente no supe darme cuenta cómo o cuando comenzaron, lo único que sé es que yo sentía que me cansaba, era una pequeña y ligera falta de aire, pero no le tomaba importancia y sólo creía que estaba aumentando de peso y así seguí.

Yo seguía mi vida de forma normal y muy ligeramente se iba acentuando esa falta de aire, tengo muy presente que fui de misiones con un grupo de religiosas y un día fuimos a caminar y ese camino no era muy recto, tenía unas ligeras lomas o pequeñas cuestas y no olvido que hubo un momento en el que mi corazón comenzó a latir muy aceleradamente, como si quisiera salirse de mi pecho, no podía seguir y aunque parezca increíble, me detuve un momento y seguí caminando, para mí tod siguió normal, después de eso regresé a mi casa y a los pocos días tenía distención abdominal, pensaba que era una colitis y de hecho eso fue lo que me dijeron los médicos, la falta de aire iba en aumento, comencé a presentar inflamación en los párpados, en los labios en mis pies, mis labios se veían oscuros, como morados y llegó un momento en el que sólo daba unos pasos y me cansaba mucho, eso ya no era normal, fui a consultar al hospital universitario, eran muchas preguntas, estud ios, las citas que yo tenía a mis 21 años sólo eran con el médico, llegó a ser desesperante para mi, porque eran estudios tras estudios, especialistas y pues no siempre se contaba con el dinero, esa etapa de ir y venir a consultas, estudios, la vivió muy de cerca mi hermano Jaime ya que mi mamá no tenía muy buena salud y además mi hermano estaba preocupado y él también se sentía desesperado porque no sabíamos que me pasaba, al menos queríamos un nombre para esto y en ese momento no lo tenía.

Yo no contaba con el seguro social y había que hacerme un cateterismo cardiaco, para ese entonces los médicos ya habían descartado muchas enfermedades y faltaba la más importante, la que dejaron al final, Hipertensión Pulmonar, no olvido que acudí al cardiólogo, tenía mi expediente, le expliqué los síntomas, leyó mi expediente, se salió, habló con sus colegas y sólo murmuraban y volteaban a verme de forma extraña, como si fuera un fenómeno o algo así, me empezaron a suministrar nifedipino y algunos diuréticos, me dieron reposo y me dijo el cardiológo que necesitaba un cateterismo, en ese momento no podíamos costearlo y tuve que esperar un tiempo, aunque parezca increíble comencé a sentirme bien y noté mucha mejoría y entré a trabajar y fue así como obtuve el seguro social.

Un día me sentí muy mal, empezó a faltarme el aire, no podía respirar, sentía que me ahogaba y me desmayé, esto ya me había pasado anteriormente, le llaman síncope y para mí, no sé para los demás pacientes, pero el síncope es la sensación más horrible, el síntoma que más me lástima y me duele cuando se presenta, esa sensación de ahogamiento y sentir que por más que respiras no es suficiente, hasta que me desmayo, son segundos, pero para mí es como si fueran horas, me llevaron a consultar y me hicieron un electro y me hicieron también un ecocardiograma y el médico me dijo que podría ser Hipertensión pulmonar, me dio una hoja para que en el imss me dieran pronto el pase a especialidad y fue ahí donde el 26 de mayo de 2006 me hicieron el cateterismo.

El 29 de mayo acudí a realizarme una espirometría y la encargadadel Área de Fisiología Pulmonar es la Dra. Alicia Ramírez, ese día iba conmigo mi hermana Carmen y no olvido que me miro a los ojos y me dijo usted es tiene una enfermedad crónica que se llama Hipertensión Pulmonar, esta enfermedad es mortal, pero afortunadamente usted resultó respondedora en un 20 % al reto con anedosina y eso es bueno para usted, no me asusté, me quedé como pasmada, siempre pensé que tenía muy buena salud y ese día me di cuenta que no era así, todo estaba cambiando de forma tan drástica que no sabía que hacer.

La Dra. Alicia resultó conocer muy bien el HAP porque ella es especialista en esta enfermedad así que estaba con el médico adecuado, recuerdo que llegué a casa y le di lanoticia a mi familia y todos estaban desconcertados, nunca habíamos oido hablar de este padecimiento, todos estaban tristes, yo me fui a mi cuarto y comencé a llorar, siempre he sido católica y ese día le dije a Dios que no quería un porque, que sólo me diera la fuerza y que me ayudara porque yo no me iba a dejar vencer, que yo tenía que luchar, que iba a luchar y que no pensaba morir pronto de Hipertensión Pulmonar.

No ha sido fácil, pero con mi familia apoyándome y dandome su amor todo ha sido más llevadero, la Doctora y el Dr. Carlos Jerjes Nuemólogo y Cardiólogo me han ayudado bastante junto con la Dra. Susana, son unos médicos maravillosos, sencillos,accesibles, muy humanos, son excelentes porque no sólo me ayudan a mi sino a muchos otros pacientes con HAP.

Hoy digo con toda sinceridad que esta enfermedad me cambió la vida para bien, en primer lugar porque me he acercado cada vez más a Dios y he aprendido a valorar las pequeñas cosas de la vida que otros no y que si alguna vez llegué a sentirme débil pues Dios me ha demostrado que Él está conmigo y que soy muy fuerte, me considero muy valiente y una mujer que no se dobla ni se dejará vencer tan facilmente.

La dra. Alicia y el Dr. Jerjes me invitarona participar en un protocolo con Trepostrinil oral y acepté, una de mis hermanas decía que no, que tenía miedo, que porque permitía que experimentaran conmigo, yo le dije que para luchar y encontrar una cura se necesitaban personas decididas y valientes que no temieran y que yo tenía esos requisitos, que quería hacer algo por mí y por los demás, NO PUEDES PEDIR SALUD, NO PUEDES PEDIR MEDICAMENTO, NO PUEDES PEDIR CURA SI QUIERES QUE TODO TE CAIGA DEL CIELO Y SI ME QUIERES AYÚDAME Y NO ME PIDAS QUE DESISTA DE ESTO PORQUE NO LO HARÉ, PIENSO NO SÓLO EN MI SINO EN LAS DEMÁS GENERACIONES, EN MIS SOBRINOS, VOY A PARTICIPAR.

El protocolo era un gran reto para mi y más cuando supe todos los efectos secundarios: dolor de cabeza,nausea,vómito,dolor estomacal, dolor maxilar, rubor facial, se podían presentar algunos o todos los síntomas y como siempre Jaime fue conmigo el día que firmé el consentimiento informado, la indicación más importante era tratar de ejercer tolerancia al medicamento lo más que se pudiera, iba a iniciar con 1 mg por la mañana y 1 mg por la noche y así seguí, llegué a manifestar todos los síntomas y en algún momento pensé en renunciar, pero luego reflexionaba y seguía adelante, llegué a tolerar 10 mg por la mañana y 10 mg por la noche, eso era demasiado !!! mi calidad de vida mejoraba cada vez más, hacía una vida casi casi normal, subía escaleras, usaba tacones, bailaba, me sentía excelente y muy felíz. Lo mejor era que mis caminatas de 6 minutos eran arrba de 500 mts y sin presentar disnea, con buena saturación y buena frecuencia cardíaca.

Los resultados eran excelentes, sólo que tuve que renunciar al protocolo porque me embaracé, aclaro que no lo planee, fue inesperado y yo quería tenerlo, darle a él la oportunidad aunque el pronóstico no fuera muy alentador, en mi casa todos se molestaron pero era lógico, tenían miedo y estaban preocupados por lo que esto significaba, pero también me apoyaron en la decisión de tener al bebé y mi esposo tambien me apoyaba y se sentía triste, comencé a tomar el sildenafil, no podía disfrutar mi embarazo como las demás mujeres, no fue fácil, me faltaba el aire, me cansaba, pero deseaba que se lograra el bebé y si se podía también yo porque quería conocerlo, besarlo, cargarlo, consentirlo y me sentía mal porque llegué a pensar que sería de mi hijo si yo moría, quién le podría dar eso que sólo yo como mamá le podía dar ??? pero le rogaba mucho a Dios y seguía las indicaciones de los médicos.

Mi bebé se llama Said, nació a las 33 semanas porque yo presentaba un BNP de 1444 y los médicos consideraban que mi corazón no resistiría más y que había que quitarle peso a mi cuerpo, Said nació el 18 de febrero de 2011 a las 14:10 pesando 2,230 kg, estuvo 15 días en neonatología, yo estaba muy delicada, obviamente me practicaron una cesarea y fue con anestesia general, lo que significa que yo no me di cuenta de cuando nació mi bebé, no lo escuché llorar, no lo vi y no pude besarlo. Esas son las cosas que más me dolieron, porque a mi pasaron a terapia intensiva, decían que estaba muy grave y que las siguientes 72 horas eran muy importantes, a mi esposo le dijeron que ya conocíamos los riesgos y que había que esperar a ver como reaccionaba y como evolucionaba y que se pusiera a rezar, yo estuve 3 días en terapia intensiva, luego me pasaron a mi cuarto, ahi estuve cuatro días más y me dieron de alta con la recomendación de guardar reposo y seguir con los m edicamentos.
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Said tenía una semana de nacido cuando yo lo conocí, e ese momento me sentí tan triste porque pensé que mi bebé no se merecía eso, el necesitaba una mamá sana y no alguien como yo y decidí luchar ahora con más fuerza por Said y por Diego (mi esposo) porque no quería dejarlos solos y ahora iba a pelear con más fuerza, porque ya tenía una razón importantísima por quien vivir.

Apenas estoy recuperándome, todo este tiempo he mostrado BNP muy elevados, arriba de 1000 mg/hg, cada vez me siento mejor y lo más importante mi último BNP fue hace unos días y es de 130 mg/hg, voy mejorando y confío en que llegaré al nivel que estaba antes.

Said tiene 18 meses es un bebé muy sano, muy fuerte, mi mayor satisfacción, mi mayor logro y la razón más importante que tengo para seguir luchando, Diego y Said me motivan día con día a luchar, ellos y yo vamos a salir adelante con la ayuda de Dios, los médicos, el apoyo de mi familia y amigos.

Los invito a que no tengan miedo ante esta enfermedad, es cierto que no se tiene tanto conocimiento de ella pero debemos seguir luchando para darla a conocer y para concientizar acerca de ella, no es fácil, pero sé y confío en que se encontrará la cura porque vamos avanzando hasta en los medicamentos y pronto tendremos eso que tanto anhelamos todos los pacientes y nuestras familias.

PARA MI NADA DE ESTO HA SIDO FÁCIL, TRATÉ DE APRENDER DE LA ENFERMEDAD Y DE ASIMILARLA, DECIDI ACEPTARLA Y SER FELIZ CON ELLA, AMO CADA INSTANTE Y MOMENTO DE MI VIDA Y LA DISFRUTO AL MÁXIMO, PORQUE NO PIENSO MORIR JOVEN NI AMARGARME, PIENSO EN LUCHAR, SALIR ADELANTE Y SER FELIZ, ALGÚN DIA MORIRÉ, LO SÉ PERO ESTOY CONVENCIDA DE QUE NO SERÁ PRONTO, ASI QUE HIPERTENSIÓN PULMONAR YA ME CONOCES, SABES COMO SOY, SABES QUE NO ME DEJARÉ VENCER, ASI QUE PREPÁRATE PORQUE YO VOY CON TODO !!!

 

English Version

My name is Lorena Dávila Hernández, and my story with diagnosed pulmonary hypertension started May 29, 2006. Obviously by this date I had already presented with almost all the symptoms and honestly I have no idea how or when they started; the only thing I know is that I felt that I tired easily and that I was a little short of breath, but I didn’t pay attention and simply thought it was because I was gaining weight, and just went from there.

I continued on with my life as normal and slowly my lack of air became more of a problem. I remember very clearly that I went on a mission with a group of nuns and one day we went walking. The walk was not completely straight; there were some light hills and small slopes, and I can’t forget that there was a moment when my heart started to beat very quickly, like it wanted to escape from my chest. I couldn’t continue and then even though it may seem incredible, I waited a moment and kept walking; for me everything went on as normal. After that I went back home, and for a few days I had abdominal distention. I thought it was colitis, and actually that is what the doctors told me. My lack of air got worse, and I started to get inflamed eyelids, lips, and legs. My lips got darker—a sort of purple—and I got to a point where I could only walk a few steps and I would get really tired. This was no longer normal. I went for a consultation at the university hospital, where there were a lot of questions and studies; the dates I had at my 21 years of age were only with the doctor. It began to get exasperating for me, because there were tests after tests, specialists…I couldn’t always count on the money in this stage of going and coming to appointments and tests. I lived very close to my brother Jaime since my mother was not in good health, and my brother was very preoccupied and desperate as well since we didn’t know what was going on with me; at the very least we wanted a name for this, and at the time we didn’t have it.

I could not rely on social security, and I had to have a cardiac catheterization. Before it came to this, the doctors had already ruled out a lot of diseases, and what was missing was the most important, what they left to the end—pulmonary hypertension. I remember that I had come to the cardiologist with my record and explained my symptoms, and the cardiologist read my record, left, and talked with colleagues; they all were murmuring and turned to look at me in a weird way, like I was some kind of phenomenon or something. They started me on Nifedipino and some diuretics, told me to rest, and told me that I need a catheterization. At the time we could not afford it, and I had to wait a while. Although I couldn’t believe it, I started to feel better; I noted how much I was improving and started to work; in this way I obtained social security.

One day I felt really bad. I started to have trouble getting air, and then I couldn’t breathe. I felt like I was suffocating and I fainted. This had happened to me before. They called it “syncope” and for me (I don’t know about for other patients), syncope is the most horrible sensation, the symptom that hurts me most when it presents itself. It’s the sensation of drowning and feeling that no matter how you breathe it is not enough, until you faint. It’s seconds, but for me it’s like it is hours. That day I fainted I was taken to the doctor and given an electrocardiogram and an echocardiogram. The doctor told me that it could be pulmonary hypertension. The doctor gave me a paper so that the social security office (IMSS) would quickly give me the pass to the specialist, and it was there where on May 26, 2006, they gave me the catheterization.

May 29th my sister Carmen went with me when I had spirometry done. The doctor in charge of the Pulmonary Physiology Ward is the Dr. Alicia Ramírez, and I can’t forget that she looked me in the eyes and told me that I had a chronic disease called pulmonary hypertension, and that the disease is terminal, but that fortunately I turned out to be a responder at 20% with adenosine, which was good. I didn’t get scared, I just stayed stunned. I always thought that I had very good health, and that day I realized that it wasn’t so. Everything was changing so drastically that I didn’t know what to do.

It turned out that Dr. Alicia knew a lot about HAP because she is a specialist in the disease, thus I was with the right doctor. I remember that I arrived at the house and gave the news to my family. Everybody was disconcerted. We had never heard of this condition. Everybody was sad, and I went to my room and started to cry. I had always been Catholic and that day I said to God that I didn’t want an explanation, I only asked that God give me the strength and that He help me because I was not going to give up, that I had to fight, that I was going to fight and I had no intention of dying soon from pulmonary hypertension.

It hasn’t been easy, but with my family supporting me and giving me their love, everything has been more manageable. Doctor Alicia and Dr. Carlos Jerjes, a pulmonologist and a cardiologist, have helped me enormously along with Dr. Susana. They are amazing doctors—humble, accessible, and very humane—and they are excellent because they help not only me, but many other patients with PAH.

Today I speak with all sincerity that this disease has changed my life in a good way, in the first place because I have kept becoming closer to God, and I have learned to value the little things in life that others do not. If sometimes I feel weak, God has shown me that He is with me, and that I am very strong. I consider myself very courageous, and a woman that won’t fold or let myself be destroyed so easily.

Dr. Alicia and Dr. Jerjes invited me to participate in a drug trial with oral Trepostrinil, and I accepted. One of my sisters said that I shouldn’t, that she was scared, and why was I letting them experiment with me? I told her that to fight and find a cure, they needed brave and determined people that weren’t scared, and that I had these requirements. I wanted to do something for me and for others. YOU CAN’T ASK FOR HEALTH, YOU CAN’T ASK FOR MEDICINE, YOU CAN’T ASK FOR A CURE IF YOU WANT EVERYTHING TO FALL FROM THE SKY FOR YOU. IF YOU WANT TO HELP ME DON’T ASK ME THAT I STOP THIS BECAUSE I WON’T. I’M THINKING NOT ONLY ABOUT MYSELF BUT ALSO IN OTHER GENERATIONS, IN MY NIECES AND NEPHEWS. I’M GOING TO PARTICIPATE.

The drug trial was a big challenge for me, and even moreso when I found out all the secondary effects: headache, nausea, vomiting, stomach ache, jaw ache, face flush—some or all of these symptoms could present themselves. Like always, Jaime went with me the day that I signed the informed consent. The most important rule was to try to tolerate the medication as much as possible. I was to start with 1 mg in the morning and 1 mg at night, which I did. Then all of the symptoms manifested themselves, and at that moment I thought of giving up, but I reflected on it and continued onward. At one point I was able to tolerate up to 10 mg in the morning and 10 mg at night. It was too much!!! My quality of life got better and better, until I was leading a very nearly normal life—climbing stairs, wearing high heels, dancing; I felt excellent and very happy. The best was that my 6 minute walks were more than 500 meters and without dyspnea, with good saturation and good heart rate.

The results were excellent; I only had to give up the trial because I got pregnant. To clarify, I didn’t plan it—it was unexpected and I wanted to have the baby, giving the him the opportunity even though the prognosis was bleak. At home, everybody was upset, but that was to be expected—they were scared and were worried by what this could mean. However, they also supported me in my decision to have the baby, and my husband also supported me and felt sad. I started to take sildenafil. I couldn’t enjoy my pregnancy like other women. It wasn’t easy; I lacked air and I tired easily, but I wanted the baby to make it. I wanted to make it too because I wanted to know the baby, kiss him, hold him, and spoil him, and I felt bad because I started to think about what would become of my son if I died. Who else can give him what only I as his mother can give him??? But I prayed a lot to God and followed the instructions of my doctors.

My baby is named Said. He was born at 33 weeks because my BNP was 1444 and the doctors thought that my heart could not stand any more—I had to get the extra weight off my body. Said was born February 18th, 2011, at 2:10pm weighing 2.230kg. He spent 15 days in NICU. I was very delicate. Obviously they gave me a C-section with general anesthesia, which means that I didn’t notice when my baby was born, I didn’t hear him cry, I couldn’t see him and I couldn’t kiss him. These are the things that hurt me the most. I went to intensive care. They said I was in critical condition and the next 72 hours were very important. They told my husband that we already knew the risks and that he had to wait to see how I would react and how things would progress, and that he should pray. I was in intensive care three days. Then they told me to stay in my room, where I was for four more days until they released me from their care with the recommendation to rest and continue with my medicines.

Said was one week old when I met him, and in this moment I felt so sad because I thought that my baby didn’t deserve this. He needed a healthy mama, not someone like me, and I decided right then to fight harder than ever for Said and Diego (my husband), because I don’t want to leave them alone. Now I will fight harder, because I have an extremely important reason for which I live.

I’m just now getting better. All this time I have had very high BNP, above 1000 mg/hg. I feel better and better, and most importantly my last BNP was a few days ago, and it was 130 mg/hg. I will continue to get better and I am confident that I will get to the level I was at before.

Said is 18 months and is a very healthy baby, very strong. He is my greatest satisfaction, my greatest accomplishment, and the most important reason that I have to keep fighting. Diego and Said motivate me day by day to fight. Together, they and I will go forward with the help of God, the doctors, and the support of my family and friends.

I invite all of you to not be scared in the face of this disease. It’s true that there is not a lot known about it, but we must keep fighting to bring knowledge and awareness about it. It isn’t easy, but I know and trust that the cure will be found because we have advanced so far with the medicines. Soon we will have that which all patients and our families so long for.

FOR ME NONE OF THIS HAS BEEN EASY. I TRIED TO LEARN ABOUT THE DISEASE AND GET USED TO IT. I DECIDED TO ACCEPT IT AND BE HAPPY WITH IT. I LOVE EVERY INSTANT AND MOMENT OF MY LIFE AND I ENJOY IT TO ITS FULLEST, BECAUSE I WON’T THINK ABOUT DYING YOUNG OR LET IT GET TO ME. I ONLY THINK ABOUT FIGHTING, COMING OUT AHEAD AND BEING HAPPY. SOME DAY I WILL DIE; I KNOW THIS BUT I AM CONVINCED THAT IT WON’T BE SOON, SINCE PULMONARY HYPERTENSION HAS GOTTEN TO KNOW ME, KNOWS HOW I AM, AND KNOWS THAT I WON’T LET IT DEFEAT ME. SO GET READY BECAUSE I’M BRINGING IT ALL!

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