Los grupos de apoyo ofrecen muchos beneficios tanto para la salud emocional como para la salud física. Los asistentes afirman que las conexiones que construyen en ellos reducen el estrés, la depresión y la ansiedad. También les ayudan a desarrollar habilidades para afrontar una enfermedad rara, abogar por sí mismos y les brindan una mayor sensación de control sobre su salud.

Sobre todo, los grupos de apoyo fomentan vínculos profundos entre la comunidad de PHA. Los asistentes forjan amistades sólidas, ya sea participando en persona, a través de Facebook o Zoom.

‘Fue grandioso encontrar a otras personas que comprendían lo que estaba pasando.’

Rachel Gabbert Roberts

Qué esperar


Los voluntarios experimentados facilitan nuestras reuniones de grupo, ya sean en línea o presenciales. Los líderes de los grupos de apoyo pueden ser personas con hipertensión pulmonar, familiares u otros cuidadores o profesionales de la salud.

Nuestra asociación capacita a líderes voluntarios para escuchar, compartir consejos y sugerencias basados en sus propias experiencias y recomendar recursos útiles. Los voluntarios no brindan asesoramiento médico, este debe provenir de su médico.

Muchas reuniones de grupos de apoyo cuentan con ponentes, como neumólogos, cardiólogos, enfermeros o terapeutas respiratorios. Los profesionales de la salud son invaluables para apoyar las reuniones de grupo, respondiendo las preguntas de los asistentes y complementando la información que reciben de sus equipos de atención.

Si su reunión no cuenta con un ponente, el líder podría identificar un tema de discusión y pedir a los participantes que compartan sus experiencias al respecto.

Explora nuestros grupos de apoyo

PHA ofrece varios tipos de grupos de apoyo para que encuentres el que mejor se adapte a tus necesidades. Ofrecemos grupos en línea, grupos de Facebook y grupos por zonas geográficas. Estos grupos pueden ser solo línea, presenciales o una combinación de ambos.

Grupos basados en audiencia


Estos grupos mensuales en línea están diseñados para ayudarle a conectar con otras personas que han pasado por experiencias similares con la hipertensión pulmonar. Al igual que en todos los grupos de apoyo de la PHA, los miembros comparten sus experiencias y reciben apoyo y consejos de otras personas que comprenden su situación. Los voluntarios facilitan las presentaciones y la conversación.

Encuentra el grupo que mejor se ajuste a sus necesidades y regístrese para recibir una invitación de Zoom.

  • Cuidadores (cada tercer miércoles del mes)
  • Pacientes de CTEPH y miembros de su familia (cada tercer martes del mes)
  • Padres de niños con HP (cada segundo miércoles del mes)
  • Pacientes de HP que hablan español (cada cuarto miércoles del mes)
  • Jóvenes adultos (18 a 39) con HP (cada tercer miércoles del mes)

Grupos de Facebook

Encuentra y conecta con miembros de la comunidad PHA en un grupo privado de Facebook. Solo los miembros del grupo pueden ver las publicaciones. Los voluntarios capacitados por PHA moderan los grupos.

Conecta con personas con hipertensión pulmonar que tienen afecciones relacionadas, como esclerodermia, VIH, enfermedad de células falciformes, EPOC, enfermedad cardíaca congénita, enfermedad hepática, apnea del sueño, lupus, sarcoidosis o telangiectasia hemorrágica hereditaria.

Para los pacientes con hipertensión pulmonar y enfermedad pulmonar tromboembólica crónica o que se sometieron a procedimientos de PTE o BPA. Los cuidadores también son bienvenidos.

PHA Teens es para personas de 13 a 19 años con hipertensión pulmonar (sin padres).

¿Tiene un hijo con hipertensión pulmonar? Conecta con otros padres.

¿Te diagnosticaron hipertensión pulmonar recientemente? Encuentra a otros como tu que buscan apoyo y respuestas.

¿Tiene hipertensión pulmonar y está considerando un trasplante? Contacte con otras personas que se han sometido a un trasplante de corazón o pulmón o que se están preparando para uno.

Línea de apoyo para pacientes y cuidadores

Llame a la línea gratuita de apoyo para pacientes y cuidadores y comuníquese con un voluntario: 800-748-7274. 

NEEDS EDITS

Contáctenos

Envíe un correo electrónico o llame al 301-656-3004. Envíe un mensaje de texto al 777 si tiene preguntas sobre los grupos de apoyo de la PHA.