Lilian Cecilia Garzón Yory es trabajadora social, líder de pacientes con hipertensión pulmonar (HP) y subdirectora de proyectos de la Fundación RHYO (Raras, Huérfanas y Oncológicas). La Fundación RHYO es una organización sin fines de lucro con base en Colombia y tiene como misión promover el bienestar de las personas con cáncer y enfermedades raras o huérfanas. En el 2001, Garzón Yory fue diagnosticada con HP asociada a una comunicación interauricular (CIA). Además, la residente de Bogotá, también vive con el síndrome de Eisenmenger y fallo cardíaco.
El grupo de pintura de la Fundación RHYO nació hace ocho años con una idea simple pero poderosa: ofrecer a pacientes y cuidadores un espacio donde la enfermedad no fuera el centro de la conversación. La pintura se convirtió en nuestra pausa, un momento para dejar de lado diagnósticos, citas médicas y preocupaciones, y concentrarnos en los pinceles, los colores y aquello que cada uno deseaba expresar.
Cuando decidimos aprender a pintar, ninguno de nosotros sabía siquiera cómo agarrar un pincel. Sin embargo, aprendimos bajo la guía de dos pacientes con hipertensión pulmonar: Sandra Blanco y Mónica Torres. Al principio, solo unos pocos pacientes lograban vender sus obras, por lo que decidimos reinventarnos y comenzar a pintar bolsas de tela.
Con el tiempo, descubrimos que nuestro trabajo tenía un doble valor. Lo que creamos con nuestras manos no solo nos brinda bienestar emocional, sino que también nos permite generar recursos para invertir en materiales y continuar pintando.
Cada pieza que se vende o se exhibe se transforma en nuevas pinturas, lienzos y pinceles. Pero lo más importante es que el dinero recaudado con la venta de las bolsas de tela ayuda a financiar actividades recreativas que mejoran nuestra calidad de vida. Gracias a estos recursos, podemos salir, reír, compartir y crear recuerdos juntos.
Hoy, esta es nuestra manera de demostrar que seguimos vivos, creativos y unidos. Pintamos no solo para recaudar fondos, sino porque representa una fuente de esperanza que nos impulsa a seguir adelante.
Rumbo a la conferencia
Durante los últimos tres meses, pacientes y cuidadores de la Fundación RHYO trabajamos con una emoción muy especial. Preparamos nuestras obras para que los asistentes a la Conferencia Internacional y Sesiones Científicas sobre Hipertensión Pulmonar de PHA 2026 pudieran disfrutar y conocer nuestro trabajo. Distribuimos 500 bolsas durante la conferencia para que más personas pudieran apreciar este arte nacido de la resiliencia y la esperanza.
En el 2024, llevamos 24 bolsas a la PHA 2024 en Indianápolis. Tony Lahnston, el entonces presidente de la junta directiva de PHA, se acercó a nuestra mesa para observarlas, y le ofrecimos una con una mariposa morada. Se emocionó profundamente y nos contó que su sobrina, quien había fallecido a causa de la HP, amaba las mariposas, y que aquella bolsa le recordaba a ella.
He asistido a cada conferencia de PHA desde 2016 en mi rol de líder organizacional. En ocasiones fui la única representante de la fundación, ya que mis compañeros a menudo no podían obtener visas o becas para asistir. Participar de estas conferencias es una oportunidad única para mantenernos actualizados y conocer los avances más recientes en hipertensión pulmonar. Después compartimos ese conocimiento con nuestro grupo y contribuimos a mejorar la atención para todos.
Empoderando a los pacientes
En la fundación ofrecemos orientación sobre diagnósticos, tratamientos y la manera de navegar el sistema de salud. Muchas personas llegan a nosotros sintiéndose perdidas en medio del complejo proceso de autorizaciones y trámites.
También ofrecemos talleres, apoyo emocional y actividades para pacientes y cuidadores. Queremos asegurarnos de que la enfermedad no consuma por completo sus vidas. Nuestro trabajo también fortalece la unidad familiar: cuando una persona se enferma, toda la familia se ve afectada. Por ello, trabajamos con padres, hermanos y cuidadores.
Si alguien que lea estas líneas se siente identificado con lo que hacemos, estaremos encantados de escucharle.
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