Congreso y sesiones científicas internacionales sobre la HP de la PHA
La Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA) organiza cada dos años un congreso para personas con hipertensión pulmonar (HP), cuidadores, familiares y profesionales de la atención médica. El congreso y las sesiones científicas internacionales sobre la HP de la PHA tienen lugar los años pares, alternándose con el Simposio de la Red Profesional de la PHA en los años impares. El próximo congreso de la PHA será del 15 al 18 de agosto de 2024 en el JW Marriott de Indianápolis.
Los congresos de la PHA ofrecen dos modalidades de formación: una para pacientes y cuidadores y otra para profesionales de la atención médica. Los congresos ofrecen la información más reciente sobre investigación, tratamiento y control de la enfermedad, así como eventos para establecer redes de contactos, reuniones de grupos de apoyo y celebraciones. Los profesionales de la atención médica pueden obtener créditos de formación continua por asistir a las sesiones y a las presentaciones de resúmenes. Las sesiones generales reúnen a pacientes y profesionales de la atención médica en torno a presentaciones inspiradoras e informativas de interés para toda la comunidad relacionada con la HP.
El congreso de la PHA de 2022 atrajo a más de 1000 personas de todo el mundo, especialmente del continente americano.
Antecedentes
El primer congreso internacional de la PHA, celebrado en junio de 1994, reunió a 200 personas de los Estados Unidos, Canadá, Reino Unido y Australia en un centro turístico cercano a Atlanta. Para muchos de los 68 asistentes con HP, era la primera vez que conocían a otras personas con la misma enfermedad. Asistieron 32 profesionales de la atención médica, además de familiares, amigos y cuidadores.
El objetivo del congreso era ofrecer a los pacientes información de primera mano por parte de los expertos. Las personas con HP interactuaron con los profesionales de la atención médica para ayudarlos a comprender la HP desde la perspectiva de los pacientes. El tema era “Corazones y manos para el futuro”.
En el evento, también se conectaron los profesionales de la atención médica y los pacientes con otras personas en circunstancias similares o con intereses parecidos.
Tradiciones
Muchas de las tradiciones del congreso de la PHA comenzaron en 1994, como la presentación de los Caminos y la Sala de investigación. En Caminos, tres pares de pacientes y profesionales de la atención médica relatan sus recorridos con la HP.
La primera Sala de investigación se inició después de que los investigadores que buscaban vínculos genéticos con la HP pidieran extraer sangre y obtener los antecedentes familiares de los pacientes durante el congreso de 1994. Al tratarse de la mayor reunión de personas con HP, la PHA reconoció el potencial del evento para impulsar la investigación en curso.
Los investigadores participantes aceptaron compartir las muestras de sangre y los datos con otras personas que hicieran investigaciones sobre la HP. La investigación de aquel congreso condujo finalmente al descubrimiento de un gen de la hipertensión arterial pulmonar hereditaria.